约西亚和妈妈在医院里
按：一个被美国家庭收养的中国残疾儿童，患有严重的再生障碍性贫血，骨髓移植是唯一的生路。如今他第一次骨髓移植失败，病情反复，下一步需要进行“增强骨髓”植入。目前家庭有很大的财务负担，急需社会各界帮助。如果您有感动，请伸出援手，谢谢！（林世钰）
1.
今年4月28日，对14岁的约西亚和他的家人朋友以及许多关爱他的人来说，是个值得纪念的日子。
这天，约西亚接受骨髓植入。那象征着生命颜色的骨髓血一滴又一滴地通过中心静脉导管流入约西亚的身体里，它凝结着他的妈妈Carrilynn对他的不离不弃的爱，寄托着她对上帝的信心和盼望。
这个在第一次见面就走进她心里的中国弃儿,是个患有先天脊椎裂的残疾儿童。他一出生就被家人遗弃，在河南焦作的孤儿院生活了6年。直到2014年美国的Carrilynn和她丈夫Tom领养了他。从此，他和其他6个被领养的孩子在印第安纳州一个叫作“喜乐之声”的小农场过上了快乐的家庭生活。
约西亚一家（大儿子不在里头）
然而，不幸再次降临在这个孩子身上。今年年初，约西亚突然生病了，到医院检查后被确诊为严重再生障碍性贫血，骨髓移植是唯一的生路。经过重重困难，医生终于找到了一个匹配度为80%的捐献者。尽管匹配度并不十分理想，但约西亚的病情却不能再拖延了。他挺过了清髓的化疗、放疗的煎熬，骨髓穿刺的疼痛以及各种副作用，就是为了今天的移植手术。
骨髓植入后的两周充满了令人难以想象的艰难和险象。在隔离室里的约西亚浑身上下插着导管，高烧不退。由于免疫力的缺失，各种感染导致尿道出血，腹痛腹泻，口腔溃疡。他无法进食，仅靠输液来维持生命。可喜的是骨髓穿刺检测传来好消息——植入的骨髓血有再生新的血细胞的迹象了！他的白细胞， 尤其是中性粒细胞开始增加了。到第三周，检验报告显示他的血细胞98%已经是匹配捐赠者的了，白细胞指数又进一步上升了。如果情况继续稳定，他有望不久后就能出院。
4月28日，骨髓移植那一天，大家对约西亚的鼓励
然而，在接下来的两个月，约西亚继续遭受着各种病痛的折磨。他不断发高烧，黏膜炎和尿道感染引起难忍的疼痛，以致医生要用上6种止痛剂。插入的鼻胃管使他的恶心呕吐加剧，难以正常进食。此外，他还要常常输入血小板以助凝血。由于约西亚是高风险患者，医生担心他出现移植物对抗宿主病，以致之前的努力功亏一篑。
过去约西亚因为身体的残疾也常去医院做检测和手术，但这个十四岁的男孩总是以乐观的态度对待。然而，这次漫长的住院治疗以及持续的药物副作用使他情绪低落。他觉得所有的治疗只会让他变得更糟糕， 他不能出院，不能和家人在一起。
妈妈的男孩
尽管如此，6月中旬，约西亚的白细胞和血小板已达到安全区域，只等红细胞指数长上来。他的身体状况慢慢改善，身上的导管减至3条。医生同意他出院。因为需要每周三次回医院检测，他们还不能回家，而是住进了附近一家家居家式旅馆的一个套房。护理人员送来了必需的医疗设备。妈妈Carrilynn学会了中心静脉导管维护和输液操作，夜以继日地担当起约西亚的护理重任。更开心的是，他的哥哥姐姐每周可以轮流来探望和陪伴他。
6月，短暂的出院时光
2.
6月底，约西亚去医院定期复诊，本来期望好消息的他却听到一个坏消息，如同晴天霹雳---他的所有细胞指数都在大量下降，又回到了危险区域！
经过进一步检测，医生发现他身体异常的免疫反应在攻击正常细胞，并几乎消灭了他所有的新血细胞。这是捐者的血细胞，在约西亚的身体已经近两个月了。这真是个令人崩溃的消息! 他们又住进了医院病房。孩子们第一次看到坚强的妈妈在流泪。以前在他们的心目中，妈妈永远可以搞定一切，没有什么能难倒她，然而这次的打击，几乎击垮了妈妈的一切希望。
但Carrilynn没有放弃，她要求医生再次制定短期应对方案，尽一切可能拯救约西亚的生命。这次的医疗方案包括化疗和血浆分离术疗法， 同时评估再次进行骨髓移植的可行性。
约西亚还没有从上次的骨髓移植手术中恢复过来， 还常常腹痛和恶心。现在新的化疗药又让他开始呕吐。约西亚的情况依然时好时坏，各项指数忽高忽低。这个十四岁的男孩承担了他这个年龄本不应当承担的痛苦，生活充满了未知和恐惧，希望似乎在渐渐远离，生命在一点点流逝。一次一次，他不禁问自己：这艰难的旅程何时是尽头？
约西亚化疗后掉了头发，哥哥也剃了光头
巨细胞病毒感染又气势汹汹的地回来了，治疗药物带来更多、更严重的副作用——肾脏损伤，电解质流失， 视力模糊……除此之外，医生还发现他的胃部充血红肿，聚集着坏死的血细胞。潜伏性疱疹病毒又重新出现了……
在这病情反复、治疗困难重重的日子里，约西亚偶尔也有精神稍好的时候。8月的这一天，他和妈妈玩纸牌，听音乐。他们选了“开路者”这首歌，歌词如下：
开路者，神迹创造者，持守诺言
黑暗中的光，我的上帝，你未曾改变。
即使我不明白，你仍在做工。
你不停止，你不停止你的工...
他们的歌声太大了，以致惊动了护士们。他们都跑过来听免费音乐会。
这首歌反映了妈妈和约西亚的心声。在医院这半年多的时间里，妈妈看着约西亚经历着各种痛苦，心如刀割。一个个新的病症出现，一次次糟糕的检验结果，都意味着他们要在医院住更多日子。不能和家人一起庆祝节日，不能过生日聚会，一家人暑假出游的计划也被迫取消了。妈妈也思念家里的其他孩子，为不能亲自照顾他们而感到内疚。但妈妈觉得此刻约西亚更需要她的陪伴和看护。一家人的相互理解、相互支撑给了他们安慰和力量。许多认识和不认识的朋友坚持不懈的祷告和帮助也坚固了他们的信心。
约西亚的身体每况愈下。他的身体已经不能产生新细胞了，甚至时常还有反噬现象。医生最终判定他的骨髓移植手术失败了。约西亚又回到了生死边缘。
医生考虑了两个方案：一是再次植入原匹配者的骨髓，好比是打“增强剂”。按约西亚现在的状况，成功率大概有50%；二是寻找新的匹配度更高的匹配者。然而这难度非常大，需要很多时间。除此之外，必须进行的放疗和化疗的清髓过程有着极大风险。如果出现移植物抗宿主病，约西亚将无法离开医院。
目前，约西亚的中性细胞数量如此之低，以致任何一个小小的病毒都可能致命。他现在身体非常虚弱，连吃口饭喝口水都很困难，同时他还要应付恶心、腹痛、发烧和头痛等症状，以及伴随而来的忧郁情绪。
上周，医生又查出约西亚患了血栓性微血管病（TMA），这在骨髓移植病人中并不常见。他的全身都有小凝块，会引起高血压和多器官衰竭。幸好医生发现得早，及时用药物稳住病情。
3.
自从约西亚住院以来，Carrilynn和他看了两遍《指环王》，佛罗多和甘道夫有这样一段对话：
佛罗多：“我真希望魔戒不在我的手中，这一切都没发生。”
甘道夫：“每一个人遇到难关都会这么想，但是那不由我们决定。我们所能决定的是，在给予我们的时间内去做什么”。
Carrilynn说：“在过去的六个月里，我多次有过这种想法和感觉，而且今后肯定还会有。但是今天，在经历了令人沮丧的一周后，上面的对话抓住了我，安慰了我，释放了我。当我从医院的窗户看到外面季节的变化时，我希望这没有发生，我们不在这医院里，这一切都不是真的。其实我知道我们不属于‘例外’。是的，我们经历着难以忍受的艰辛，但是其他家庭也经历过，甚至更糟。我们没有理由认为我们可以逃脱生活中的痛苦。”
“回到甘道夫对佛罗多说的话。我内心一切的希望是我们能够安然无恙、毫发无损地度过这一关。但这不是我能选择的。今天我将尝试选择在给定的时间里我能做些什么。没有任何事情的发生是上帝不知道的。他超越我们的困境。当我们走在这条似乎黑暗和孤独的长路上，他一直在陪伴和拥抱我们。这个信念激励着我们一路前行。”
约西亚，be strong！
医生最后决定选择“增强骨髓”植入，原捐者也同意了。手术定在月底，Carrilynn把这次手术交给上帝，她请求大家为如下事项祷告：
治疗血栓性微血管病（TMA）有效，血压继续下降。巨细胞病毒保持在最低水平，视网膜病变继续缩小。
“增强骨髓”手术在上帝的怜悯下成功，我们可以回家。如果不成功，给我们第二次移植的机会。
约西亚能够对付焦虑和抑郁，让他相信自己会离开医院。
家人能继续保持健康，以便他们可以来医院探望。在探访路上的交通安全。我不在家时，他们仍然能感受到妈妈的爱。我的心渴望回家。
Carrilynn一家为了给约西亚治病，承受了巨大的财务负担。我们除了给予他们精神上的支持， 还可以捐款以减轻他们的财务压力。我们在“儿童希望”（Children Hope International) 为约西亚设立了一个项目，以便帮助他们支付医疗保险以外的费用以及其吃住行的开销。如果你有感动，请到以下“儿童希望”的网页上进行线上捐献：
填写捐献数额，再勾选 “I would like to delicate this donation”， 并在“*Tribute name”框格⾥注明 “Josiah”。查看下图示意。有疑问， 请电邮VillageOfTheStars@gmail.com或加微信号 ClydeXi。
你还可以转发此文，让更多华人关注和祷告。尤其是河南焦作的朋友，我们可能需要你们帮忙， 以寻找更近亲源的⻣髓配型。
朋友们，因着God的同在和应许，让我们陪伴Carrilynn和约西亚一起行过“死荫的幽谷”。God会赐下安慰，赐下医治。他会赐我们满溢的福杯，降下生命的奇迹。（诗篇23）
另外，希望读者能从四面八方给约西亚寄康复心意卡，让他看到各地华人对他的关爱，可以给他精神和心理支持，帮助他度过难关。文字用中文或英文皆可。请将你的心意卡寄到以下地址：
Columbus Chinese Association
c/o Village of the Stars/Josiah
PO BOX 208
COLUMBUS, IN 47202-0208
USA
翻 译：顾凤萍
编 辑：Clyde Xi
校 对：赵凌洁、赵赟豪
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